Le vostre Storie

Intervista a Erika Riboni

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4 Giugno 2018
Intervista a Erika Riboni. E possibile riuscire a essere felici nonostante la malattia del tuo bimbo?
La domanda e difficile e piena di dubbi, considerando che, quando il  tuo bimbo non sta bene è difficile essere felici.
Abbiamo avuto l’onore di incontrare Erika Riboni, la mamma di Rebecca.
Rebecca soffre di una malattia non proprio simpatica chiamate Sindrome di Pfeiffer

Ciao Erika. Descrivici la sindrome di Pfeiffer.

La sindrome di Pfeiffer è una sindrome genetica rara che colpisce prevalentemente le ossa del cranio e del viso.

Le prime danno luogo a una craniostenosi complessa (fusione prematura delle suture craniche) mentre le seconde al tipico aspetto “schiacciato” della parte centrale del viso e ad occhi sporgenti.

Il tutto si ripercuote sulla respirazione e lo sviluppo celebrare.

Poi presentano altri aspetti secondari come sindrome di Chiari, gomiti bloccati.

C’è qualche associazione di aiuto per questa malattia?

Purtroppo no, è anche entrare in contatto con altre famiglie non è per nulla facile.

Come questa malattia influisce su Rebecca.

In primo luogo, con i lunghi ricoveri.
Ogni ricovero è un trauma enorme per lei e non sempre riusciamo a superarlo velocemente.
Ha il terrore di medici e infermieri, che possano farle qualcosa, che senta dolore.
Poi importantissima è la respirazione.
Per due anni Rebecca ha impiegato praticamente tutte le sue energie per respirare, il che vuol dire non dormire bene, non saturare bene (livelli di ossigeno nel sangue), che in un bambino significa non mangiare, non crescere, nervosismo, scarsa attenzione.
Con l’ultimo intervento la situazione è migliorata molto, adesso dobbiamo recuperare il tempo perso e lavorare sulle sue lacune.

Come influisce su di te e sulla tua famiglia?

Con tanti sacrifici e tanta pazienza, so che attraverso gli scatti che condividiamo può sembrare che Rebecca conduca una vita normale, ma gli sforzi dietro sono innumerevoli.
Con lei ci vuole una pazienza infinita, non mangia ancora da sola e non sa parlare, però ha la vivacità di una bambina di 2 anni, e interpretare tutto richiede fatica da parte nostra e sua.
Ci trasciniamo dietro due anni di traumi ospedalieri che si fanno sentire soprattutto col sonno e appena si placano, ecco dietro l’angolo una nuova visita che riporta tutto in superficie.
Però vuol dire anche far festa appena impara qualcosa di nuovo, tipo sedersi sulle ginocchia e soffiare col naso.

Come hai organizzato la tua giornata?

Rebecca è mattiniera e per le 8 siamo già tutte e due pronte per uscire.
Con il bel tempo ne approfittiamo per stare all’aria aperta, e cerchiamo di stimolarla con il gioco (il che vuol dire per lei, anche solo restare fermi un quarto d’ora sullo stesso gioco).
Cerchiamo però di avere una routine fissa con abitudini e prevedibilità, in modo che Rebecca si senta a suo agio.

Nel tuo profilo si vede sempre la gioia nonostante la malattia, dai un consiglio alle mamme che si trovano a dover affrontare questa malattia o altre.

Di non aver paura, che la forza la si trova anche nei momenti peggiori e di godere di ogni loro sorriso. È un vero toccasana per i momenti peggiori.

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